Nareszcie przyszły ciepłe dni, Amelka może wyjść z domu i wesoło pobiegać po podwórku, jest pełna energii i chęci do zabawy.

Na jej twarzy widnieje szeroki uśmiech, wymalowane w nim szczęście i radość z życia. Patrząc na nią można zobaczyć małego bohatera, który walczy z swoimi słabościami, mimo wielkich trudności i bólu, z odwagą i wiarą w oczach pokonuje kolejne ścieżki zawiłego losu.

Amelia odkąd wróciła z Hamburga ciągle jest chora, zmienia się u niej jedynie antybiotyk.

Zapalenie ucha i ciągły katar dokuczają nieustanie, zmiana opatrunku też nie należy do najprzyjemniejszych rzeczy, ząbki chcą wyjść ale nie mogą, choć już dwóm się udało.

Codzienna rehabilitacja też daje Amelce popalić, ale dzielnie znosi ją prawie do samego końca…

Na szczęście w tym wszystkim też jest mnóstwo zabawy z innymi dziećmi, brat Szymon, co prawda nie najchętniej oddaje swoje zabawki, ale dba o siostrę i się o nią martwi. Kuzyni wciągają Amelkę w wir zabawy, która nie zawsze kończy się pomyślnie, ale za to odrobina krzyku nie zabiera satysfakcji z udanej zabawy.

Letni czas szybko płynie, z dnia na dzień rany się szybko goją, jedna rączka już nie potrzebuje opatrunku, niestety druga nie wygląda najlepiej, ciągle krwawi i coraz bardziej boli.

Częstsze zmiany opatrunku i moczenie w szarym mydle, jak również kolejny antybiotyk nie pomagał, rączka zamiast się goić robiła się coraz gorsza, pojawiła się ropa, i opuchlizna.

Tak jak wcześniej Amelka się przyglądała na zmianę opatrunku z lekkim grymasem na twarzy to teraz, ogrom bólu sprawiał ze trudno było ja utrzymać, a później na długo po tym trzeba było uspokajać.

Niestety dla naszych chirurgów wszystko wydawało się w porządku, wiec zaciągnęliśmy porady w niemieckim szpitalu, okazało się, że czeka nas znowu kolejny wyjazd, a Amelkę następna operacja.

Po niespełna dwóch miesiącach zawitaliśmy znowu w Hamburgu, wiele nic się nie zmieniło tylko nieogarnięty duch mistrzostw świata przepełniał ulice i budynki w postaci barw narodowych.

Tym razem również otoczyła nas gromadka polskich dzieci szukająca się na operacje w tak trudnej dziedzinie jak chirurgia ręki…

Na konsultacji z DR. Habenicht dowiedzieliśmy się, że Amelka jest pierwszą taka osobą w jego długiej karierze, u której zaobserwował taki przypadek. Zamiast jednego przeszczepu będzie wymagała dwóch, najpierw ze sztuczna skórą a później z właściwa pobraną z pachwiny.

Już następnego dnia Amelka z samego rana powędrowała na operacje, po godzinie już się wybudziła i spokojnie piła swoją herbatkę. Po południu już nie musiała być pod opieką lekarzy, wiec mogła udać się do swojego poza szpitalnego pokoju. Tam razem z bratem mogła się bawić, czekając na zmianę opatrunku. Wygląda na to, że teraz wszystko układa się pomyślnie i już trzy dni później odbyła się kolejna operacja. Tym razem zdecydowanie się przeciągło, najpierw długie oczekiwanie z pustym brzuszkiem, a później wypatrywanie pielęgniarki zapraszającej do pokoju wybudzeń.

Gdy Amelka obudziła się po operacji zaczęła żałośnie płakać, bardzo ją bolało, zaraz dostała środki przeciwbólowe, które uśmierzyły ból po półgodzinnym płaczu.

Błogi sen, który przyszedł sprawił, że dziecko mogło odpocząć a zaraz po tym wcinać ciastka z herbata.

 

Dobrze, że Amelka bez problemu znosi narkozy i nie ma żadnych problemów podczas usypiania ani po nim, jedynie jest trochę senna, chyba jak każdy.

Jeszcze parę dni, kilka zmian opatrunku i będziemy mogli wracać do domu.

Na szczęście pogoda była śliczna, można było spacerować po okolicy, bawić się na placach zabaw i podziwiać przyrodę, choć gorące słoneczko sprawiało, że Amelka była zaraz cała mokra.

Towarzystwo polskich dzieci Marty i Szymonka przynosiło wiele uśmiechu i satysfakcji, a zabawa z nimi szybko przynosiła zmęczenie i błogi sen.

Teraz rączka wygląda zdecydowanie lepiej i ze spokojem wracamy do domu by z całą rodziną świętować drugi roczek Amelki.

Dzień VII  Spacer

Nareszcie pogoda pokazała swoje przychylne oblicze i Amelka wyszla na swój pierwszy dłuższy spacer.

Malownicza okolica, w której pełno lasów, stawów i zielonych łąk, sprawia, że spacer staje się wielką przyjemnością.

Napływ świeżego powietrza sprawił, że zamiast zwiedzania, Amelka ucięła sobie słodką drzemkę.

Po południu kolejne atrakcje…

Szpitalne przedszkole, w którym pełno rozbrykanych dzieci i zabawek…

Amelce najbardziej spodobał sie wózek dla lalek, którym jeździła śpiewając la la la…

Później nie omieszkała bryknąć się samochodzikiem i rowerkiem, skończywszy na zabawie w domku.

Szybko czas biegnie podczas zabawy i już wieczorem przyszedł czas na kolejną dawkę antybiotyku, mleczko i blogi sen… Niestety płytki i przerywany  od czasu do czasu kaszlem

Dzień VIII Bakteria

Dzień zaczął się od niezbyt przyjemnych wieści…

Podczas zmiany opatrunku okazało się, że na paluszkach pojawiła się infekcja.

Ropa i nieprzyjemny zapach wniósł wielkie zakłopotanie na nasze twarze.

Amelka dostała nowy antybiotyk o szerszym spektrum działania.

Również zapadła decyzja o codziennej zmianie opatrunków.

Popołudniu Amelia wybrała się na spotkanie z laryngologiem, potwierdził on zapalenie ucha i dalszą kurację antybiotykiem.

Do szpitala przyjechała nastepna polska rodzina z parą słodkich bliźniaków.

Na korytarzu od razu zrobiło się znacznie głośniej…

Dzień IX Nadzieja

Szare chmury przewalają się po niebie, ale nie zanosi się na deszcz…

Podczas porannej zmiany opatrunku okazało się, że nie jest kolorowo i już możemy zapomnieć o piątkowym wyjeździe do domu.

Doktor powiedział o możliwym kolejnym przeszczepie skóry, gdyby antybiotyk nie zadziałał odpowiednio.

Miejmy nadzieję ze wszystko będzie dobrze…

Dzisiaj ostatni dzień zabawy z Martą i Antosiem, jutro dzieciaki wracają do Polski.

Nie ma czasu na sentymenty, jeszcze ciesząc się ze swojej obecności, dzieciaki bawią się w najlepsze.

Spacer również był dzisiaj udany, tym razem deszcz go już nie zakłócił.

X Dzień Ząbek

Od rana same dobre wieści: antybiotyk zadziałał i paluszki wyglądają coraz lepiej.

Zrobiło się cicho na korytarzach i w pokoju, polskie dzieciaki poleciały do swoich domków…

Będziemy tęsknić za Martusią i Antosiem, i z tego miejsca pozdrawiamy serdecznie.

Dobrych wieści ciąg dalszy:

Naszej Amelii nareszcie wyrżnął się pierwszy ząbek, cierpliwie czekamy na następne by mogła zajadać coś bardziej treściwego niż tylko papki.

XI Dzień Szwy

Amelka dzisiaj wstała bardzo wcześnie, bo już o piątej rano była na nogach, niestety o pustym brzuszku musiała wytrzymać do ósmej kiedy podano jej narkozę.

Z błogim uśmiechem na ustach pojechała na ściąganie szwów.

Po 45 min miało być po wszystkim, ale jednak przedłużyło się o ponad godzinę.

Okazało się, że otworzyła się rana po przeszczepie skóry, która została od razu zszyta.

Paluszki wyglądają coraz lepiej, wiec na szczęście ominął nas czarny scenariusz ponownej operacji, prawdopodobnie w niedzielę wieczorem wyjedziemy do Polski.

XII Dzień Zabawa

Sobotni dzień upłynął bardzo szybko…

Spacery po zielonym, pachnącym lesie, długimi krętymi ścieżkami i mnóstwo zabawy na placach zabaw, (jest ich naprawdę sporo w okolicy) sprawiły, że dzieci bardzo szybko wyczerpały swoje akumulatorki i grzecznie poszły spać.  Amelka nareszcie przespała spokojnie całą noc

XIII Dzień Wyjazd

Dzisiejsza zmiana opatrunku była szczególna, bardzo wyczekiwana, bo w końcu ostatnia.

Doktor powiedział, że rączki goją się ładnie, choć zdecydowanie dłużej z powodu bakterii która zaatakowała Amelkę, ale nic nie szkodzi na przeszkodzie by opuścić szpital.

Nareszcie możemy  spakować walizki i szykować się do drogi.

Na uwieńczenie pobytu w Hamburgu zostaliśmy zaproszeni na obiad, przez Panią Beatkę

Dzieciaki roznosiła energia biegając po całym mieszkaniu, szukały wrażeń w nowych pomieszczeniach

Obiad był bardzo pyszny…  -Dziękujemy:)

Teraz już tylko wypis, walizki do bagażnika, dzieci w foteliki i w drogę…

Pogoda na początek trochę kapryśna bo pada jak z cebra, ale później już cała noc piękna…

Rano dotarliśmy do domku, dzieciaki od razu się obudziły i z ogromna radością witały wszystkich domowników:)

Zaraz po weekendzie majowym, nasza malutka Amelka ma zaplanowaną operację w Hamburgu

Pierwsza z planowanych czterech operacji ma na celu uwolnienie czterech paluszków . Bardzo długo czekaliśmy na pierwszy termin, miejmy nadzieje że następne pójdą szybciej.

I dzień Przyjazd

Jechaliśmy długo całą noc… Amelka sobie słodko spała bo już przyzwyczaiła się do długich podróży, obudziła się tylko na chwilkę, zjadła mleczko i zapadła dalej w słodki sen.

W podróży Amelce towarzyszył starszy brat Szymon, który miał za zadanie pilnować ją żeby była grzeczna, oczywiście sam nie mógł sobie z tym poradzić;)

Na szczęście też z niego jest dobry śpioch

Droga choć długa była bardzo spokojna i bez problemu szczęśliwie dotarliśmy na miejsce.

Dzięki pomocy Pani Beatki, która nam pomaga w tłumaczeniu, zakwaterowaliśmy się na miejscu i po kolei załatwialiśmy wszystkie formalności związane z pobytem w szpitalu. Międzyczasie odbywały się badania potrzebne do operacji.

Razem z nami w pokoju jest również chłopczyk z Polski – Antoś, z którym Amelka fajnie się bawi.,

Cały dzień choć napięty upłynął bardzo szybko, zakończyła go rozmowa z lekarzem i anestezjologiem  którzy opowiedzieli o szczegółach operacji

Później już tylko kąpiel dzieliła Amelkę od błogiego snu.

Gdy nareszcie wylądowała maleńka w łóżeczku wcale nie było jej na myśli spanie, taka zmęczona ale jeszcze chciała się nasycić zabawą, jakby czuła co się jutro świeci.

II dzień Operacja

Z samego rana Amelka dostała syropek uspokajający i o 9.30 została zawieziona na sale przedoperacyjna, tam czekała na nią już pani anestezjolog, która zabrała ją na sale operacyjną, gdzie już czekały na nią dwa zespoły chirurgów. Operacja trwała 5 godzin.  

                                         

Po operacji… Gdy nareszcie Amelka się wybudziła, dało się zauważyć że jest bardzo słaba, jej rączki pokryły opatrunki, takie mini rękawice bokserskie, które będą zdobić jej dłonie przez parę tygodni.

Znowu podano jej środki przeciwbólowe by maleńka nie cierpiała i spokojnie zasnęła, cały dzień była bardzo senna, nawet jadła jakby przez sen, byle czekać następnego dnia gdy narkoza już zejdzie z naszej kruszynki

III dzień Przebudzenie

Oj ciężko się wstawało Amelce z łóżeczka, trudno było jej się utrzymać na nóżkach, które uginały się pod nią  jakby były waty.

Ale już po południu było znacznie lepiej, powoli zaczęła maszerować po korytarzu, by później zacząć się śmiać i bawić z dziećmi

Cały czas dostawała środki przeciwbólowe bo choć nie sprawiała takiego wrażenia to rączki wciąż bolały

Wieczorem niestety pojawił się kaszel który dusił ja całą noc, przez to spędziła jej znaczną część w wózku z podniesiona wyżej główką

IV dzień Zabawa

Z samego rana Amelce zostały zmienione po raz pierwszy opatrunki, widok ten nie wywołał na niej większego entuzjazmu ze spokojem przyglądała się swoim rączkom, najmilejszego płaczu a ni krzyku, tak jakby wiedziała że właśnie tak musi być

Już na dobre Amelia się rozkręciła w zwiedzaniu oddziału, wszędobylską ciekawość nakazywała jej szukać wrażeń w coraz to innych pomieszczeniach.

W pokoju zabaw istne szaleństwo, dzieciaki przechodziły samych siebie, bawiły się w najlepsze nie zważając na to że każdemu coś dolega 

Naprawdę piękne uśmiechy zdobiły ich twarze, również do Amelki dołączyła jej koleżanka Marta (też z Zespołem Aperta) również na operację paluszków, dziewczynki razem się będą wspierać w tym pobycie

V dzień Pogoda  

Pogoda nam niestety nie dopisuje, skąpi niesłychanie słoneczka, ciągle tylko deszcz i wiatr przeganiający chmury po niebie.

Niesprzyjająca aura niestety nie zachęca do wyjścia na zewnątrz, by zażyć odrobine świeżego powietrza

Jedynie na chwilę udało się wyjść Amelce na zewnątrz przed szpital, bardzo się z tego cieszyła

Już się nie możemy doczekać kiedy pojedziemy troszkę dalej na spacer, zobaczymy piękne krajobrazy otaczające szpital, stawy pełne ryb i tabuny dzikich kaczek spacerujących beztrosko po okolicy

VI dzień Antybiotyk

Wczesny poranek zawitał do Amelki, już od szóstej kręciła się głodna wypatrując następnego mleczka

Wnet przyszła pora na kolejna zmianę opatrunku, tak jak i wcześniej Amelka była bardzo grzeczna i ze stoickim spokojem przyglądała się poczynania lekarza. Ciekawe czy jak wróci do domu również będzie taka wyrozumiała dla rodziców podczas zmiany opatrunku.

Cały dzień toczył się spokojnie: spacery po korytarzach, zabawy z dziećmi, smaczne mleczko i błogi sen w wózeczku. Sen ten został nieoczekiwanie przerwany przez straszny ból uszka, wyciekł ropy i płacz. Szybko wezwaliśmy lekarza pediatrę który po przebadaniu podał antybiotyk

Amelka czuła się troszkę lepiej i już spokojnie bawiła się do wieczora

Jedna rzecz która nie daje nam spokoju, to sprawdzenie czy nasza maleńka ma rozszczep podśluzówkowy, czy go nie ma. Wielu lekarzy w Polsce i zagranicą oglądało Amelkę i każdy stawia niejednoznaczną diagnozę, naprzemiennie inną od poprzednika. Bardzo nas to wybija z rytmu, niewiedza co robić dalej jest strasznie irytująca. Nietrafiona operacja tez może więcej zaszkodzić jak pomóc…

Byliśmy u znanej profesor w Warszawie, która nas pocieszyła że raczej jest wszystko dobrze, ale zaleciła inne operacje, za które zapewne podziękujemy.
Na razie ten temat zostawiamy i zobaczymy co przyniesie nam najbliższy czas, może komuś uda się jednoznacznie określić czy jest rozszczep i co trzeba z nim robić. Wtedy znowu będziemy się tym się zajmować, bo póki co nie jest to takie pilne skoro Amelce w niczym nie przeszkadza.

Najserdeczniejsze życzenia

zdrowych, radosnych,

rodzinnych i spokojnych

Świąt Wielkanocnych

smacznego jajka

oraz mokrego dyngusa.

życzy Amelka wraz z rodziną

Marzec był trudnym miesiącem dla Amelki, kapryśna pogoda i plaga wirusów dokuczała jej niemiłosiernie. Miała już dość złośliwej zimy i z utęsknieniem wypatrywała przez okno nadejścia wiosny.
Po operacji wstawienia drenów w uszy u Amelki nastąpiła poprawa, zmniejszył się katar i ustał ślinotok. Nareszcie Amelka mogła się swobodnie bawić i radośnie uśmiechać.

Szybko przyszedł czas na wizytę kontrolną, na którą nie musieliśmy jechać do Warszawy, bo udało się ja odbyć w Rzeszowie.
Okazało się, że wszystko jest w porządku, dreny są drożne.
Nasza malutka pociecha, dzięki ciągłym ćwiczeniom stała się bardzo rozbrykana, ani myśli siedzieć w miejscu. Twardo maszeruje po pokojach, szuka nowych wrażeń, opanowała sztukę wspinania się i schodzenia z łóżka. Również schody nie robią na niej wrażenia, potrafi pokonać je sama, co prawda jeszcze na czworakach, ale za to bardzo szybko.
Amelka również uczy się mówić, jeszcze to jej bardzo słabo wychodzi, ale od czegoś trzeba zacząć. Bardzo dużo rozumie i to już jest duży plus.

Zimę lubią dzieci najbardziej na świecie, niestety Amelka nie może się z niej cieszyć, bo jest ciągle chora. Nieustające zapalenie uszu sprawiło, że konieczna stała się kolejna operacja, polegająca na wstawieniu drenów poprawiających wentylację uszu.

Po konsultacjach u laryngologów Amelka została skierowana w trybie pilnym do Instytutu Słuchu gdzie miałaby mieć operację. Normalnie okres czekania jest bardzo długi.

 

 

W środę w nocy wyjechaliśmy do Kajetan, nieopodal Warszawy, gdyż przed 8 miała się rozpocząć wizyta u lekarza. Amelka smacznie sobie spała całą drogę. Tym razem w wyjeździe pomógł nam Wujek Piotrek, któremu za pomoc serdecznie dziękujemy.

Bez problemu dotarliśmy na miejsce. Tam w pięknym obiekcie znajduje się największa na świecie wystawa ślimaków. Amelka z ciekawością przyglądała się kolorowym wystawom.  Szybko przyszedł czas na wizytę. 

Pani doktor przeprowadziła wywiad i po badaniu potwierdziła konieczność operacji. Pozostało nam czekać na zabieg. Po chwili okazało się, że operacja odbędzie się w innym budynku, który mieści się nieopodal.

W przypadku Amelki, na wszelki wypadek, trzeba było się zabezpieczyć w pełni wyposażonym OIOMem.

Na miejscu było mnóstwo ludzi, a Amelka musiała znowu przejść badanie, na które musiała poczekać. Wszystko byłoby dobrze gdyby nie fakt, że była już bardzo głodna. Po badaniu, które rozwścieczyło Amelkę na dobre, czekając na zabieg w płaczu i złości w końcu zasnęła.

 

W południe udało się wykonać operację. Obyło się bez komplikacji. Amelka jak zwykle dość szybko się wybudziła i całe popołudnie spędziła wtulona w mamę. Na drugi dzień spokojnie wróciliśmy do domu.

Czas mija tak szybko, jeszcze nie opadły emocje po ostatniej operacji, a już trzeba się pakować i wyruszać do Monachium, żeby sprawdzić czy wszystko w porządku.

Jazda w środku zimy przez całą noc nie należy do największych przyjemności, ale tylko wtedy Amelka spokojnie sobie spiąć, może pokonać tak daleki dystans. Na szczęście z pomocą przyszedł nam wujek Piotrek, który pomógł nam pokonać znoje tej trudnej drogi.

Gdy nad ranem dotarliśmy na miejsce, Amelka już pełna energii chciała się bawić, gdy napełniła tylko brzuszek mleczkiem, wyruszyła radośnie na zwiedzanie szpitala. Tak ją zaciekawiły szpitalne włości, że wcale nie chciała się oddać swojej pierwszej drzemce. Kołysanie na wózeczku nic nie pomogło, dopiero na rączkach opanował ją upragniony sen. Niestety niezbyt długo się nacieszyła spaniem, bo już zbliżał się czas wizyty. W załatwieniu wszystkich formalności i tłumaczeniu znowu nam pomogła niezastąpiona Pani Iwona, której z tego miejsca bardzo dziękujemy.

Jak zwykle bardzo miło przywitał nas Dr. Gernet, zamienił z nami parę zdań i zaczął badać Amelkę.

Nasza pociecha od razu go poznała i wcale się nie ucieszyła na jego widok, co oznajmiła gromkim płaczem, tak się biedna wystraszyła, że nie dała się oderwać z rąk. Straciła chęć na współprace z osobami w białych fartuchach a niestety będzie musiała patrzeć na nie jeszcze bardzo długo. Doktor powiedział, że jest bardzo zadowolony z rozwoju Amelki i efektów operacji, na tą chwilę z główką jest wszystko w porządku, choć nie zmienia to faktu, że Amelka jeszcze musi wiele przejść. Przed odejściem Amelka jeszcze zaliczyła profesjonalną sesje fotograficzną, szkoda tylko, że na potrzeby szpitala. Jeśli wszystko będzie się układało dobrze, jak do tej pory, to następna wizyta dopiero za rok. I tak zadowoleni z dobrych wiadomości wyruszyliśmy w drogę powrotną.

1% to tak niewiele, a daje uśmiech i nadzieję

Mamy nadzieje, że nie zapomnicie Państwo o naszej małej Amelce w corocznym rozliczeniu PIT i dzięki 1% podatku, uda się zrealizować kolejne zagraniczne operacje. Już w maju odbędzie się pierwsza z czterech operacji rozdzielania paluszków w Hamburgu.

Pomalutku, trochę chwiejące i niepewnie ale już bez podpory udało się postawić parę kroczków.

Na twarzy Amelki pojawił się uśmiech od ucha do ucha po dokonaniu tak wielkiego wyzwania. Ostatnio tych samodzielnych kroczków jest coraz więcej, widać że powoli Amelka nabiera coraz większej wprawy w ich stawianiu i pokonuje dłuższe dystanse. 

Wydawać by się mogło że teraz już nic jej nie powstrzyma przed chodzeniem, nic bardziej mylnego, nasza Amelka uwielbia raczkować, zwiedzać wszystkie pokoje i sobie przy tym wesoło gaworzyć a chodzenie na nóżkach jest jeszcze bardzo męczące, musi jeszcze sporo popracować by to wyzwanie było dla niej przyjemnością