Amelia Czekańska

Amelia Czekańska -

Konsultacja w Monachium

P1110173Czas spędzony w szpitalu mijał bardzo szybko, każdy dzień był wypełniony codzienną zmianą opatrunku i rozkręcaniem dystraktorów a także zabawą która umilała pobyt Amelce.

W szpitalnym przedszkolu dzieciaki dawały upust swoim emocją nie zwracając uwagi  na to że coś ich boli.

Amelka z ogromną chęcią testowała wszystkie rowerki ścigając się po korytarzu z bratem i resztą polskich dzieci.

P1110200

P1110206

 

Niestety jak to zwykle bywa w takich przypadkach, gdy dzieciaki rozkręcają się na dobre to przychodzi czas pożegnań. Ostatnie zmiana opatrunku i w drogę…

 

 

Tym razem jeszcze nie do domu ale na następną konsultację w Monachium.

P1110217P1110213

Droga po właśnie zakończonych feriach nie była szczytem marzeń, ciągłe korki i ograniczenia prędkości, wydłużyły znacznie czas przejazdu miedzy Hamburgiem a Monachium, na szczęście dzieciom nie   przeszkodziło to w smacznym śnie.

Na miejscu  przywitała nas nasza tłumaczka pani Iwona, której bardzo dziękujemy za pomoc.

Po dłuższym oczekiwaniu na wizytę, pojawił się jak zawsze miły dr Gernet zapraszając nas do gabinetu.

W nimi Amelka dostała wielkie pudło z zabawkami, którym zajęła się przez dłuższą chwile, a my spokojnie mogliśmy porozmawiać.

Doktor przeprowadził wywiad i  oglądnął główkę Amelii, wnikliwie się jej przyglądając stwierdził że jak na zespół Aperta wygląda świetnie i wszystko jest w najlepszym porządku.

Po dłuższej rozmowie, szeregu porad i zaleceń doktor przystąpił do wykonania paru zdjęć do dokumentacji, co nie było łatwe przy prędkości ruchów Amelii.

Doktor zaprosił nas na następną konsultację za rok.

W dobrych nastrojach wyruszyliśmy w drogą powrotną do domu.

Kolejne dni

P1110267Wczesnym rankiem przyszedł czas na pierwszą zmianę opatrunku.

Amelia z wielkim zaciekawieniem przyglądała się, co pan doktor wyprawia z jej rączką.

Siedziała grzecznie na kolanach mamusi i nawet jej przez myśl nie przeszło by zapłakać.

Jej rączkę teraz zdobi dziwaczny mechanizm, który poprzez rozkręcanie będzie przez długi czas odpychał od siebie kości palców i rozciągał skórę dłoni.

 

P1110265Następnego dnia przyszedł czas na kolejne rozkręcanie.

Tym razem tego zadania podjęła się Mama, musi ona w niedługim czasie pojąc metodykę tego urządzenia, by muc poradzić sobie sama w domu.

Amelka zasiadła wiec na kolanach pana doktora, a mama przystąpiła do rozkręcania.

Oj nie spodobało się to Amelce, co oznajmiła gromkim krzykiem i wołaniem, że chce do mamy.

Kolana Pana doktora nie były takie fajne jak by się mogło wydawać a Amelia taka grzeczna jak poprzednio, ale pomału i mamie udało się podołać zadaniu mimo trzęsących dłoni.

P1110224WP_20150215_12_26_44_ProWP_20150215_12_27_16_ProP1110070                                                                                                                Z każdym następnym dniem było coraz lepiej…

Po operacji

WP_20150216_17_09_54_ProWP_20150216_17_10_35_ProPo niezbyt udanej nocy, nastał nowy dzień, a w nim tyle nowych wrażeń czeka do odkrycia… Twarz naszej małej bohaterki jakby pogodniejsza, więcej werwy i chęci w poszukiwaniu zabawy.

Boląca rączka już zdaje się nie przeszkadzać tak bardzo i spokojnie wkracza do walki z bratem o zabawki.

P1110118

 

Maraton korytarzowy powoli zaczyna rozkręcać się na dobre, krzyk i wrzawa wypełnia szczelnie jego przestrzenie, rozbrykane dzieci nic sobie nie robią z rodziców i śmiało biegają po korytarzach oddziału.

 

 

WP_20150220_19_28_48_ProWP_20150220_19_28_48_ProŚmiech i zabawa zdaje się nie mieć końca, niestety na każde szaleństwo musi przyjść czas, zmęczenie dało o sobie znać i dzieci bez problemu ułożyły się w swoich łóżeczkach i zasnęły.

Trzecia operacja dłoni w hamburgu

WP_20150212_10_01_13_ProNadszedł czas kolejnej operacji dłoni w Niemczech.
Tym razem wyjazd był pod wielkim znakiem zapytania, ze względu na to że cała rodzina się rozchorowała na złowrogą anginę, siała ona spustoszenie począwszy od najmłodszych po najstarszych…
WP_20150214_19_07_35_ProNa szczęście gdy przyszedł dzień wyjazdu, dzieciaki czuły się świetnie, a rodzice na tyle dobrze by podołać trudom podroży.
Mimo pory zimowej, droga okazała się świetna, bez problemów i niespodzianek przybyliśmy po całonocnej wyprawie na miejsce
Tam, z niezastąpioną pomocą Pani Beatki, WP_20150214_19_07_18_Prozakwaterowaliśmy się i po badaniach czekaliśmy do następnego dnia, na wyznaczoną porę operacji.
Rano o ósmej, Amelka z wielkim żalem i łezkami w oczach rozstawała się z mamusią, powoli zapadała w sen już pod okiem anestezjologów
Po dwóch godzinach Amelka czekała już w sali WP_20150214_19_08_35_Prowybudzeń, słodko sobie jeszcze spała… Gdy przyszedł doktor i opowiedział że operacja przebiegła bez żadnych komplikacji i wszystko jest w najlepszym porządku.
Tym razem miedzy środkowe palce u prawej dłoni, został wstawiony dystraktor, będzie on rozkręcany przez najbliższych kilka tygodni, dopóki przestrzeń miedzy palcami nie osiągnie odpowiedniej przestrzeni. W następnej operacji palce zostaną rozdzielone, a dystraktor założony na drugą rękę.
Również został przestawiony kciuk w odpowiednim kierunku, zabieg ten wymagał wycięcia kawałka kości, wstawienia druta i unieruchomienia kciuka w gipsie
Po operacji Amelia była bardzo drażliwa i słaba, cierpiała na straszny deficyt mamy, nie spuszczała jej z oka i ciągle szukała ciepła, będąc na jej rękach. Powtarzała tylko że boli ją rączka, jeszcze nie do końca zdając sobie sprawę co się stało.

Podaruj 1% podatku dla Amelki

Amelka_str_1 (1)Rozpoczął się okres rozliczeń podatkowych PIT i możliwość przyznania swojego 1%.

Zwracamy się z uprzejmą prośbą, aby ten 1% podatku przyznać właśnie dla Amelki.

To ile uda nam się zrobić w tym roku, w znacznej mierze jest uzależniona od środków, dzięki którym będą mogły zostać przeprowadzone operacje.

Zdecydowaliśmy, że będą to najlepsze kliniki i lekarze, bo jakikolwiek błąd jest nieodwracalny w skutkach. Jak na razie, patrząc na nasze dziecko i postępy jakie robi każdego dnia, jesteśmy szczęśliwi, że podjęliśmy słuszne decyzje.

Dzięki przekazaniu przez wielu anonimowych darczyńców 1% w ubiegłym roku, Amelka przeszła 2 operacje rozdzielania palców w Hamburgu. Teraz czas na kolejne operacje i dalszą rehabilitację.

Z państwa pomocą będzie to możliwe.

Za okazane serce, w imieniu Amelki, bardzo dziękujemy.

Nowy rok, nowe wyzwania…

P1100853

Nowy rok przywitaliśmy oczywiście hucznie, wystrzałowo… wysiękowe zapalenie uszu i kolejny antybiotyk.

W tym roku Amelkę czekają kolejne operacje – ciąg dalszy rozdzielania i rekonstrukcja paluszków u rąk. Pierwsza z nich odbędzie się już w połowie lutego w Hamburgu. Kolejne etapami co dwa, trzy miesiące. Mamy nadzieję, że tym razem uda się wszystko bez komplikacji, ominą nas złośliwe bakterie i wirusy, tak by w 2015 Amelka mogła cieszyć się z wszystkich dziesięciu paluszków.

Niestety jeszcze do szczęścia brakuje w nich stawów, które sprawią, że paluszki będą mogły się zginać, ale może w przyszłości uda się coś z tym  zrobić. Na razie zostają tylko ćwiczenia i ciągła rehabilitacja.WP_20141224_18_53_28_Pro

Dzięki nim, nasza mała Pociecha, daje sobie znakomicie radę. Potrafi już sama ubrać sobie buciki, przewracać kartki w książce, samodzielnie trzymać łyżkę i jeść, układać puzzle, klocki, dzielnie trzyma w dłoni kredkę, rysując rozmaite wzory w swoim wiadomy stylu.

Cały czas jest pod opieką logopedy i sukcesywnie uczy się nowych sylab, powoli zamieniając je w słowa. Jest bardzo pracowita i z chęcią wszystko powtarza, lecz jak każde dziecko szybko się nudzi i szuka innych wrażeń.

Tych wrażeń jej nie brakuje podczas zabawy z dziećmi. Nasza Amelcia uwielbia tańczyć i słuchać muzyki, a także być w centrum uwagi podczas zabaw z rodzeństwem.

WP_20141224_18_52_00_Pro (1)

Kolejna Operacja

P1100734Czas jesienno-zimowy i ciągle zmieniająca się pogoda sprawiała, że nasza Amelka długo zmagała się z uporczywym katarem i kaszlem.

Chodziła ciągle zasmarkana, a kaszel drażnił jej gardełko w ciągu dnia i zakłócał sen w nocy.

W uszkach gromadził się płyn, który zalegając sprawiał, że zdecydowanie gorzej słyszała.

Zapalenie ucha to bardzo bolesna sprawa, a w przypadku Amelii notorycznie się powtarzało, gdyż dreny wstawione w Kajetanach dawno już wypadły i uszy nie miały zapewnionej odpowiedniej cyrkulacji powietrza.

Kolejna operacja wstawienia drenów stała się niezbędna, tym razem z pomocą przyszedł nam doktor z Rzeszowa, który podjął się zabiegu.  Wszystko przebiegło pomyślnie i już następnego dnia Amelka była w domu. Od tej pory z uszkami jest spokój.

Amelka również od dłuższego czasu powinna chodzić w okularach, ze względu na dużą wadę wzroku. Niestety z wielką pasją i zadowoleniem cały czas te okularki ściąga, pokazując, że już ich nie ma.

Szkoda, bo lepiej w nich ćwiczy jak i uczy się nowych słówek.

Jak długo nie było widać ząbków u Amelki, tak teraz wyżynają się nieustannie nowe, przez to dziecko straciło swój niepochamowany apetyt i w nocy zrywało się z bólem.

Na dodatek przybłąkał się jakiś paskudny wirus, który sprawiał, że bolał Amelkę brzuszek. Temperatura rosła w jednej chwili i z radosnego dziecka robiła się śpiąca krółewna, która cichutko sapała przytulona na rączkach.

Nasza Amelka

WP_20140719_015

Czas szybko mija, a nasza Amelka rośnie jak na drożdżach, apetyt jej dopisuje i zawsze chętnie i bez marudzenia zajada obiadki.

Każdego dnia jej towarzyszy uśmiech i radość z obecności bliskich, mimo słabej odporności i wielu infekcji świetnie sobie radzi, na co dzień.

Amelka bardzo chętnie pomaga w pracach domowych, śmiga z odkurzaczem czy też miotłą aż miło, wszystko chętnie ułoży, w swoim specyficznym ładzie, robi to tak szybko, że ciężko za nią nadążyć.

P1100575

Po tak ciężkiej pracy, niekiedy w dzień uda się ją uśpić, wtedy jest pełna energii do dalszej zabawy a gdy się nie wyśpi to zalicza wszystkie ściany.

Powoli jej się kształtuje charakter, jest uparta i wytrwała. Z wielką determinacją potrafi trwać przy swoim, walczyć o zabawkę jak lew, niekiedy krzycząc i płacząc.

P1100524P1100552

Jak na 2-latkę przystało jest bardzo ciekawska, zaglądnie w każdy kąt i sprawdzi wszystko, co budzi jakiekolwiek zainteresowanie, spaceruję z torebką jak dama, gaworząc wesoło i zaczepiając innych.

P1100710P1100545

Uwielbia się bawić z dziećmi i choć z trudem za nimi nadąża to zawsze jest w centrum zabawy.

Jej ulubiona zabawa to udawanie sowy – w zabawie „kamień”.

Naprawdę jest wtedy śmieszna, gdy zwija się w kłębuszek i pohukuje cichutko.

Nawet mając opatrunek na rączce dawała sobie świetnie radę z wszystkim, co sobie zaplanowała.

WP_20140719_016WP_20140719_024

Tym razem rączka szybko się zagoiła i po prawie trzech miesiącach nieużywania, Amelka mogła się posługiwać dwiema rączkami, niestety bardzo jej to opornie szło, bo bardzo się bała by jej nie urazić, ale z każdym dniem było już coraz lepiej.

Amelia cały okres letni jeździła do ośrodka, w który intensywnie ćwiczyła i miała masowane rączki, nie było to łatwe, niekiedy podstępem, ale powoli przynosiło sukcesywne rezultaty.

Nie obeszło się wtedy również bez infekcji, które znacznie Amelkę osłabiły, ale uporała się z nimi bez antybiotyku.

WP_20140930_09_07_12_Pro

Amelia cały czas jest pod ścisłym okiem logopedy, bardzo ładnie zaczyna powtarzać sylaby, choć ma jeszcze problemy z wymową pewnych głosek, niektóre zamienia na inne, ale mówi coraz więcej a co najważniejsze chętnie współpracuje.

WP_20141108_12_10_21_Pro